약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,693
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
‘평생 배우’ 해리포터 맥고나걸 교수役 매기 스미스 별세
09/28 08:16 등록 | 원문 2024-09-28 12:37
2
1
영국을 대표하는 연기파 배우 데임 매기 스미스가 27일(현지 시간) 세상을 떠났다....
-
서울교육감 보궐선거, 4명(보수2·진보2) 최종 후보 등록
09/27 20:16 등록 | 원문 2024-09-27 18:32
0
5
다음 달 16일 치러지는 서울시교육감 보궐선거에 총 4명(보수2·진보2)이 27일...
-
서울교육감 조전혁 22.9%…정근식 15.8%, 조기숙 15.1%[한길리서치]
09/27 20:12 등록 | 원문 2024-09-27 19:00
4
11
[세종=뉴시스]김정현 기자 = 다음달 16일로 예정된 서울시교육감 보궐선거 본후보...
-
식용개 마리당 최대 60만원 보상…2027년부터 개고기 먹으면 처벌(종합)
09/27 10:26 등록 | 원문 2024-09-26 14:51
4
13
[세종=뉴시스]김동현 기자 = 정부가 개 식용 종식을 위해 식용 목적으로 개를...
-
조전혁, 서울시교육감 후보 등록…"서울 교육 레짐체인지 하겠다"
09/26 20:06 등록 | 원문 2024-09-26 15:41
1
5
오는 10·16 서울시교육감 보궐선거에서 보수진영 단일화 후보로 추대된 조전혁 전...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ